Quand ils ne se réunissent pas pour l'assemblée générale de l'Afsa (association francophone du syndrome d'Angelman), qui a lieu tous les deux ans, les membres de l'association se retrouvent, le temps d'un week-end, pour des conférences, des échanges... Cette année, Catherine Kerbrat, déléguée pour la région nord-ouest, organise un week-end dans le centre Moulin-Mer à Logonna-Daoulas.

Samedi et dimanche prochains, 17 familles participeront a ce rendez-vous placé sous le signe de la convivialité. « Comme toute famille touchée par une maladie rare, des problèmes d'isolement peuvent surgir. L'un des rôles de notre association est justement de soutenir les parents, de les aider dans leurs démarches, de faire qu'ils ne se sentent pas seuls. Nous avons aussi un conseil scientifique et médical qui contribue à faire avancer la recherche », souligne Catherine Kerbrat, maman de Gwendal, 9 ans, atteint syndrome d'Angelman.

Cette maladie génétique rare, est liée à la perte de fonction d'un ou plusieurs gène d'origine maternelle. Elle touche le cerveau et se traduit par un ensemble de signes cliniques caractéristiques comme la déficience mentale, un retard du développement moteur, une quasi-absence de langage...

Actuellement, environ une naissance sur 20 000 est concernée. Depuis le mois d'août dans le Finistère, quatre enfants ont été diagnostiqués. Pour les parents qui le souhaitent, la prochaine rencontre peut donc être une occasion de partage et d'échange.

Par ailleurs, une éducatrice spécialisée en communication non verbale donnera une conférence. « Elle donnera des outils aux familles pour apprendre à bien communiquer sans la parole, sachant que les enfants entendent et comprennent très bien », poursuit Catherine Kerbrat.

Pendant que les parents suivront la conférence, des étudiants bénévoles s'occuperont des enfants. « C'est important que des personnes extérieures à la maladie puissent venir et s'impliquer auprès de nos enfants », se réjouit l'organisatrice.

C.M.